Le attività e i risultati - A.N.I.P.I. onlus Campania
 

Le attività e i risultati dell' A.N.I.P.I. onlus Campania

 

Un po’ di storia e fatti dell’ A.N.I.P.I. onlus Regione Campania
 
L’Associazione A.N.I.P.I. onlus Regione Campania,di cui sono Presidente e fondatore, nasce nel 2002 ed ottiene il riconoscimento legale nel 2004, venendo regolarmente iscritta nel Registro regionale del Volontariato con decreto n. 0155 del 11 marzo 2004, come ben sapete, si interessa e si prodiga da anni nel fornire sostegno ai pazienti affetti da patologie ipofisarie, la cui primaria esigenza è quella di essere curati in centri adeguati.
Non poche sono state le difficoltà incontrate nel cammino dell’Associazione ma le conquiste ottenute a piccoli passi, grazie all’assiduo impegno di coloro che ne fanno parte, rappresentano il punto di forza necessario per raggiungere nuove mete.
 
Risultati raggiunti dall'Associazione sono stati: 
 
      ambulatorio autonomo di Patologia Neuroendocrina, presso l’Azienda Ospedaliera universitaria Federico Il edificio 7, che sta assumendo una notevole importanza a causa del gran numero di pazienti che ormai converge da ogni parte d’Italia su questa struttura; 
 
      con deliberazione n. 979/08 è stato ottenuto, come prima regione in Italia un immenso beneficio per i pazienti affetti da Acromegalia (attualmente non riconosciuta malattia rara, bensì patologia cronica) che non rispondono alle cure tradizionali, ovvero di usufruire, paradossalmente, del farmaco riconosciuto dalla regione Campania di fascia H (per patologie rare), il farmaco Somavert della Pfizer che è stato posto nella disponibilità delle singole ASL territoriali e non più esclusivamente dei Centri prescrittori; 
 
      l’inserimento, invece, del test analitico IGF-1-Somatomedina C nell’elenco delle prestazioni di assistenza sanitaria, con esenzione dei costi, per le patologie di Acromegalia e Gigantismo e Nanismo Ipofisario, è stato ottenuto, con delibera n. 1511/07;  
 
      con delibera n. 1129 la citata deliberazione, è stata modificata ed ampliata con il riconoscimento del citato test anche per altre patologie quali il diabete Insipido e la Sindrome di Cushing; 
 
      è stata installata, presso il Settore Ambulatoriale dell’edificio 7 Endocrinologia, dell'Università Federico II, una linea telefonica atta a ricevere le numerose e frequenti richieste dei pazienti provenienti non solo dalla Regione Campania ma da tutto il territorio nazionale e successivamente al medesimo numero è stato attivato un risponditore automatico funzionante 24 ore su 24, compresi i giorni festivi, quest’ultimo grazie ad un contributo offerto dalla casa farmaceutica “Pfizer” 
 
      si è ottenuta una linea telefonica internazionale, al policlinico Federico II, affinché i medici ricercatori del settore, potessero confrontarsi con i colleghi di altre nazioni; 
 
      è stata presentata istanza, ed accettata, all’Università Federico II di Napoli al fine di rendere più confortevole la sala d’attesa, chiedendo nuove sedie e un impianto tv, di cui il monitor sarà acquistato con i contributi offerti dall’ A.N.I.P.I. onlus Regione Campania;  
 
      nei prossimi giorni l’ A.N.I.P.I. onlus, presenterà istanza alla Regione Campania, affinchè nelle commissioni di invalidità civile, sia presente un endocrinologo per i pazienti affetti da tali patologie.
 
Un traguardo per il futuro, già cominciato da tre anni, per il suo lungo iter è che si è concluso con esito negativo da parte del Ministero Superiore della Sanità, è quello di far riconoscere la sindrome di Cushing e l’Acromegalia quali patologie rare, così come giustamente riconosciute in tutti gli stati membri della Comunità europea, 
problematica che riguarda molti pazienti che non beneficiano di tutte le cure necessarie.
Ebbene l’ A.N.I.P.I. onlus Regione Campania ha di nuovo iniziato il lungo l’iter, aggiornando tutte le relazioni, affinché tali riconoscimenti vengono, così come dovrebbero essere riconosciuti.
 
                                                                               Presidente
                                                                            A.N.I.P.I. onlus
                                                                           Sergio Centobrelli
   
          La verità unisce e l’unione fa’ la forza.